D’où vient le validisme ?
Le validisme, aussi appelé capacitisme, est la traduction du mot anglais ableism, apparu dans les années 1980. Ce terme combine –able (“capable”, aussi issu de disable, handicapé) et le suffixe –ism (comme dans racism ou sexism). Ce mot a émergé avec l’arrivée des disability studies, développées notamment aux États-Unis et en Angleterre, qui sont un champ de recherche pluridisciplinaire et militant sur le handicap.
L’une des premières définitions du validisme a été élaborée à la fin des années 90 par Rauscher et McClintock, le définissant comme “Un système omniprésent de discrimination et d’exclusion qui opprime les personnes souffrant de handicaps mentaux, émotionnels et physiques… Des croyances profondément enracinées sur la santé, la productivité, la beauté et la valeur de la vie humaine, perpétuées par les médias publics et privés, se combinent pour créer un environnement qui n’est pas favorable aux personnes handicapées.”
Un impact direct sur les personnes en situation de handicap
Concrètement, le validisme est partout. Qu’il s’agisse du manque d’accessibilité dans les transports en commun, des trottoirs trop étroits pour les fauteuils roulants ou même des passages piétons sans signal sonore, notre société est pensée par et pour les personnes valides.
Le validisme ne se limite pas à des difficultés d’accessibilité, il agit aussi à travers les représentations sociales. Les personnes handicapées sont souvent réduites à deux figures opposées. D’une part, elles sont héroïsées, représentées comme des modèles de courage ou de résilience, comme avec les athlètes paralympiques par exemple. De l’autre, elles sont misérabilisées, définies comme des êtres souffrants, avec un désir profond d’être sauvés, comme ce que montre au grand public le Téléthon. Cette logique a été théorisée par l’activiste australienne Stella Young avec l’inspiration porn.
En ce qui concerne le secteur de la santé, comme le souligne Chiara Kahn, journaliste militante anti-validiste, le corps médical est lui aussi exposé au validisme au quotidien, il y a des biais validistes dans leur façon de prendre soin des personnes en situation de handicap.
“On a aussi la sensation qu’une personne handicapée vit uniquement dans l’espoir de devenir une personne valide, comme si on était des valides ratés.”
La loi fin de vie, les dangers des dérives
Pour beaucoup de personnes concernées, le texte sur la loi pour l’aide à la fin de vie manque de contours clairs. S’il est censé s’adresser aux personnes dont le pronostic vital est engagé, certain·es redoutent qu’il ouvre la voie à des dérives eugénistes.
“Nous craignons que les personnes minorisées, précaires, éloignées du soin, soient les premières à demander l’Aide Médicale à Mourir. Ce qui devrait être un progrès social, pourrait alors s’avérer être un projet d’éradication des plus vulnérables” partage Mathilde François, membre du collectif Les Dévalideuses, dans un article poignant.
Alors que le texte sera examiné par le Sénat à l’automne 2025, ces critiques interrogent sur les zones d’ombre du projet de loi et les conséquences néfastes pour les personnes concernées par le validisme.