Selon une étude de l’Alliance maladies rares, près d’un quart des patient·es concerné•es par une pathologie peu commune ont dû consulter au moins cinq médecins avant d’obtenir un diagnostic. Dans de nombreux cas, l’errance diagnostique se mue en retard de prise en charge. D’un an en moyenne selon l’Alliance maladies rares, cette période peut aller jusqu’à plusieurs années de doutes et de lutte pour les patient·es.
Si le problème touche beaucoup le diagnostic des maladies considérées comme rares, ce n’est pas tout. Nombre de patient·es porteur·euses de handicaps dits invisibles le vivent ou l’ont vécu, voyant cette période comme un « cycle de maltraitances ». Culture du doute, accroissement de moyens dans les tests, développement de ces enjeux dans le cursus des soignants et formation continue… Les propositions des associations peinent pour le moment à être appliquées.
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Pour ce deuxième épisode de regards croisés, La Fabrique des Soignants invite deux témoins ayant été concernées par l’errance médicale, pour partager leurs histoires, leurs conseils aux soignant·es et patient·es et leurs solutions pour améliorer la prise en charge.
Une émission réalisée avec :
- Laure, patiente.
- Miora, sophrologue et patiente.
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